640 تونسيا يعانون من مرض الهيموفيليا

انتشار مرض الهيموفيليا في تونس

أفاد رئيس الجمعية التونسية لمرضى الهيموفيليا، محمد توفيق الرايس، أن عدد المصابين بهذا المرض النادر في تونس قد بلغ حوالي 640 مريضًا، وذلك خلال لقاء احتفالي أقيم بمناسبة الذكرى الأربعين لتأسيس الجمعية واليوم العالمي للهيموفيليا.

ماهية مرض الهيموفيليا وأسبابه

الهيموفيليا هو مرض وراثي ينتج عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم، مما يمنع الدم من التخثر بشكل طبيعي ويؤدي إلى نزيف مستمر. وينشأ هذا المرض عن اضطرابات في الجينات المسؤولة عن إنتاج عوامل تخثر الدم، سواء بسبب انتقال الاضطراب من أحد الوالدين أو حدوث طفرات جينية أثناء تكوين الجنين.

أعراض مرض الهيموفيليا

يتسبب مرض الهيموفيليا في حدوث نزيف في أي جزء من الجسم، ولا سيما العضلات والمفاصل. وقد يكون النزيف خارجيًا، مثل الناتج عن خدوش الجلد، أو داخليًا، مثل نزيف الأمعاء أو الدماغ أو العضلات أو المفاصل.

تحديات جمعية مرضى الهيموفيليا في تونس

تواجه الجمعية التونسية لمرضى الهيموفيليا العديد من التحديات، منها:

• إحصاء عدد المصابين بأمراض اضطرابات تخثر الدم وجمع معلوماتهم.
• إعداد سجل وطني لمرضى الهيموفيليا واضطرابات التخثر الأخرى لتسهيل البحث والتدخل الطبي.
• تطوير بروتوكول رعاية متكامل للمرضى لضمان تقديم أفضل الخدمات الصحية الممكنة.

دور الجمعية في دعم مرضى الهيموفيليا

تأسست الجمعية التونسية لمرضى الهيموفيليا عام 1984 بهدف تقديم الدعم والرعاية الصحية اللازمة لهؤلاء المرضى ونشر الوعي بالمرض وسبل علاجه. وبالرغم من الجهود المبذولة، يواصل عدد المصابين بالهيموفيليا في العالم الارتفاع عامًا بعد عام.

وتحث الجمعية أولياء أمور المرضى على اتباع الوسائل العلاجية المتاحة لتخفيف شدة المرض، الذي كان يؤدي إلى الوفاة في الخمسينيات من القرن الماضي.