قطر الخيرية تحث على إنقاذ حياة طفلة مصابة بمرض نادر

إنقاذ طفلة قطرية من براثن مرض نادر

أطلقت قطر الخيرية مبادرة عاجلة لجمع مبلغ 12 مليون ريال قطري لتوفير العلاج اللازم لطفلة قطرية تبلغ من العمر أربعة أشهر وتعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول (SMA Type-1). وناشدت الجمعية أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة المساهمة في إنقاذ حياة الطفلة مالكة روحي.

مساهمة كريمة من شركة "ملبار للذهب والألماس"

تقدمت شركة "ملبار للذهب والألماس" في قطر بتبرع سخي بقيمة 100 ألف ريال قطري دعماً لحملة جمع التبرعات. وقد تسلم السيد أحمد يوسف فخرو، مساعد الرئيس التنفيذي لقطاع تنمية الموارد والإعلام في قطر الخيرية، شيك التبرع من السيد سانثوش ثازهاثادافانفيد، المدير الإقليمي لشركة "ملبار للذهب والألماس" في قطر.

أعراض المرض وتكلفة العلاج

يؤدي مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول إلى ضعف عضلي تدريجي وفشل تنفسي وصعوبة في البلع. بدون العلاج اللازم، لا يعيش المصابون بهذا المرض عادةً بعد عامهم الأول. ويتطلب علاج مالكة روحي، وهو علاج جيني، مبلغاً باهظاً يقدر بنحو 11,65 مليون ريال قطري.